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抖音、今日头条同罕见病发展中心 发起FSHD行动|罕见病|抖音|

编辑:凯恩/2018-08-07 11:57

  原标题:抖音、今日头条同罕见病发展中心 发起FSHD行动

  

  意识清醒凤凰彩票(fh03.cc)却不能运动,努力生活却无法微笑,这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症)患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日世界FSHD关爱日,罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康,共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动,通过移动互联网平台放大公益声量,呼吁全社会关注罕见病患者群体。

  据本次活动负责人介绍,因为受到疾病的影响,FSHD患者们无法正常地微笑,因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸,旨在让全社会关注到FSHD群体,提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度;同时,让FSHD群体能够更好地融入社会,走出阴霾,乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁:用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,通过抖音和微头条进行发布即可完成挑战内容,并@其他亲朋好友共同参与,将挑战与爱心传递下去。

  挑战发布后,迅速在抖音和今日头条平台上获得关注。奥运冠军邓亚萍、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴建豪等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。活动上线当天,抖音用户参与人数已突破3万人,其中邓亚萍参与挑战的视频点赞量已突破80万,而账号@你并不孤单FSHD关爱 发布了一位“小飞侠”的挑战视频,已收获近20万点赞,有超过1.7万的用户留言为其加油鼓励。

  同时,在微头条,刘涛、秦岚、刘畊宏、黄婷婷、吴克羣、颖儿、乔杉等数十位明星发布图文接力挑战,@急救医生贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力,从专业角度向网友科普FSHD疾病,呼吁大众关注罕见病人群。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,多数发病于青少年或成人期,患病率则约为1/20000,属于“罕见病中的罕见病”。据估计,全世界有约70万患者。为了更好地唤醒公众对于FSHD及其他罕见病的认知与关注,除了发起“橙子微笑挑战”外,罕见病发展中心官方还正式入驻抖音,将定期发布疾病知识宣导视频。

  罕见病发展中心(CORD) 创始人及主任黄如方表示,此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台,让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD(面肩肱型肌营养不良症)的罕见疾病,给予“小飞侠”们关注与重视。“80后和90后年轻用户对公益活动本身就有很高的热情,而抖音和头条作为一个备受年轻用户喜爱、传递美好价值的短视频平台,不仅能够生动形象地展示科普内容凤凰娱乐(fh03.cc),也有望推动罕见病的快速普及,在年轻人当中传播正能量,这也正是企业社会责任的重要体现。”

  互联网公司在享受科技带来的杠杆红利时,也要给自己的担当加上相应杠杆,主动承更多社会责任。“橙子微笑挑战”公益行动的背后,企业社会责任的力量逐步凸显。2016年2月正式启动的头条寻人,致力于用科技手段帮助各类失散家庭寻亲。截至2018年6月4日,头条寻人共弹窗推送39615例寻人启事,找到6000人,包括2135位老人、562位未成年人。其中最年长的走失者101岁,最年幼的走失者仅3个月大。

  此外,今日头条还在甘肃、贵州等地,发起扶贫公益项目“山货上头条”。运用平台技术优势,与地方党政部门共享庞大的用户群体,一同探索贫困地区农产品外销之路,打造电商扶贫流量入口,为贫困地区加快发展特色县域经济助力。

  “不忘历史才能开辟未来,善于继承才能善于创新。”短视频平台抖音则以大力弘扬传统文化的方式,践行平台社会责任,不断通过“国际博物馆日”、“谁说传统文化不抖音”等一系列丰富多样的用户活动,让中华文明数千年的传统文化,在移动互联网时代走出固有的地域和受众圈层,以年轻人喜闻乐见的新方式,推动传统内涵与当代元素的有机融合,助力中华文明在创新中实现传承与发展。